jueves, 22 de octubre de 2009

Un libro sobre el SIDA y mi entrevista a su autor

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¿Quién no recuerda la película Philadelphia (USA, 1993) que le valiera a Tom Hanks un Oscar por el protagónico y que criticara abiertamente los prejuicios sociales en USA contra los enfermos del SIDA y los homosexuales? Cómo me gustaría verla otra vez... Cuando se menciona el tema del síndrome de inmunodeficiencia adquirida lo primero que recuerdo es ese film.

Lo segundo que me viene a la mente es una actividad del Sindicato de la Ciencia cubano a la que fui en el año 1994, en el Instituto de Medicina Tropical Pedro Kourí (IPK), presidido por la ya fallecida Rosa Elena Simeón. Cuál era la actividad concretamente no lo recuerdo, pero no se me olvida que hubo una exposición-conferencia de alguna persona (que tampoco recuerdo si fue la propia Rosa Elena o alguien diferente... qué mala memoria tengo...) y que al final unos pacientes del SIDA subieron al escenario y leyeron unos documentos (¿alguna ponencia?) y contaron sus experiencias ante aquel teatro lleno que tenían ante sí.

A mí me impresionó mucho lo que dijeron por la forma en que lo dijeron y por como se expresaron. Ya ni sé lo que fue pero sentí una gran tristeza ese día. Lo que tampoco se me olvida es la forma en que los presentaron, como si fueran un trofeo de guerra del IPK o del país, entes ya marginados socialmente y con un futuro no muy prometedor: debido a la enfermedad que tenían, morirían antes que los que los escuchábamos.

Bueno, pues hace unos pocos días terminé de leer un libro especial, de esos en los que una sigue pensando despierta, dormida... Se trata de En un rincón cerca del cielo. Entrevistas y testimonios sobre el SIDA en Cuba, escrito por Miguel Ángel Fraga y publicado por la editorial Aduana Vieja de Valencia en el 2008:

Carátula del libro de Miguel Ángel Fraga (338 páginas)


...y que ha pasado a ser el tercer momento en mi vida en que me he visto tan cerca de tan nefasta epidemia. El libro me ha encantado. Las entrevistas que Miguel Ángel les hace a pacientes y a trabajadores del Sanatorio de Santiago de las Vegas (sobre todo a los primeros) son un jab directo al mentón. Por cuántos momentos difíciles pasaron algunos de ellos...

A mí se me ocurrió hacerle una entrevista a Miguel Ángel y él, muy amablemente, accedió a responder a mis preguntas:

¿Cómo escogiste el título del libro? ¿Antes o después de escribirlo?

No recuerdo bien cómo surgió el título, pero sí mucho antes de terminar el libro ya sabía cómo nombrarlo. Tenía otras propuestas pero me decidí por el “rincón”, la referencia al pueblo del mismo nombre ubicado muy cerca del sanatorio nuestro y donde se encontraba otro con características similares de aislamiento para los enfermos con lepra. Lo de “cerca del cielo” es una metáfora que evoca la muerte, la transición, el escape, la huida. Es un título trágico o melodramático pero el contenido del libro no lo es menos.

Foto reciente de Miguel Ángel Fraga


¿Te ha afectado o favorecido de alguna manera la publicación de un libro sobre el SIDA en Cuba? ¿Cómo?

La publicación del libro no creo que me haya dado ni una cosa ni otra. Sencillamente está escrito y publicado. Yo tenía muchas expectativas y resquemores pero no ha pasado nada de lo que había previsto, tal vez porque el tema ya no es actual aunque la gente se siga infectando tanto o más que antes. Existe un libro anterior de cuentos que escribí sobre el SIDA y que publicó Extramuros en versión corta (La noche comienza ahora, 1998) y luego Letras Cubanas, versión completa (No dejes escapar la ira, 2001). El doctor Pérez Ávila también publicó su testimonio SIDA: Confesiones a un médico en 2006, y este libro fue quien me estimuló a dar a conocer el mío que por una razón u otra dormía en mis archivos. Considero que ambos compendios se complementan. Yo diría que son partes de un todo a la hora de analizar el fenómeno del SIDA en nuestro país. Ambos hablamos de las mismas cosas y lo interesante es que tenemos niveles de referencia diferentes: el doctor, como director de la clínica sanatorial, y yo como paciente.

Portón de la entrada principal al Sanatorio


¿Alguna de las 20 personas que entrevistaste lo han leído? ¿Qué les ha parecido?

Algunas personas entrevistadas han muerto, otras no viven en la isla y las que viven allí me ha sido difícil localizarlas. Después de más de una década de haber abandonado el sanatorio, lo visité durante mi última estancia en Cuba. Allí encontré a trabajadores que había entrevistado y a ellos les entregué ejemplares como regalo. Del único que recibí un feedback fue del doctor Pérez Ávila. Él quedó conforme con la entrevista que le hice. Durante nuestro encuentro en el Instituto de Medicina Tropical hablamos de nuestras obras, recordamos viejas anécdotas y hasta nos aventuramos a presentar juntos nuestros libros. La idea no llegó a concretarse, entre otras cosas por el poco tiempo que estuve en la isla y el desinterés parcial de las instituciones que involucramos.

La casa donde vivió Miguel Ángel. Su dormitorio estaba en la segunda planta


De algo puede estar seguro el lector de tu libro: salir del Sanatorio de Santiago de las Vegas para estar con la familia o simplemente para caminar por la ciudad, fue imposible en una época, complicado en otras. ¿Tu vinculación con los enfermos de SIDA o con la enfermedad misma te creó algún inconveniente para salir de Cuba?

Mi libro da testimonio de una época –los años 80 y 90–, del pánico de la pandemia, de las conductas y temores ante lo desconocido. Recoge aquellos momentos en que los seropositivos y enfermos de SIDA eran tenidos como agentes altamente contaminantes, se les estigmatizó en todo el mundo. En Cuba este rechazo o temor se manifestó a través de la exclusión social para preservar la salud del resto de la población. No es extraño que en un país con tendencia al totalitarismo se asuma el aislamiento como medida de prevención. Los casos VIH-SIDA en Cuba sufrimos esta medida. Fue cruel, realmente cruel. Los cubanos seropositivos fuimos los únicos en el mundo excluidos de la sociedad, se nos obligó a dejar nuestros trabajos, a abandonar el hogar, y a los que estudiaban en el extranjero los hicieron regresar a la isla para ser internados en sanatorios que el Estado había creado para estos fines. Por suerte esas cosas han sido superadas. El doctor Pérez Ávila, al tomar la dirección del internado a partir de 1989, le dio humanidad a aquel recinto y suavizó las medidas impuestas. Poco a poco las posturas represivas caducaron y hoy el seropositivo tiene derecho a trabajar y a vivir con dignidad. Yo no tuve problemas para salir del país a finales de los años 90, eran los tiempos de la reinserción social, por lo que pude hacer mis trámites de viaje al extranjero como un ciudadano normal sin tener que solicitar un permiso extra a la dirección del sanatorio.

Interior de la casa donde vivió Miguel Ángel


¿Te has adaptado bien al nuevo país donde vives? ¿Sientes nostalgia por algo o por alguien?

Llegar a Europa fue como nacer de nuevo. Imagina salir (o escapar) de un sanatorio para llegar a un lugar donde te tratan como persona, no como enfermo o endemoniado, donde no eres juzgado ni temido, nada de lo que yo dije o digo queda bajo sospecha. Tengo la libertad de expresarme y dirigir mi vida. Por otra parte, he podido cumplir mis sueños de conocer otras tierras, aprender un nuevo idioma, asimilar una nueva cultura, disfrutar las obras de arte que sólo había visto en reproducciones o diapositivas durante mis estudios de Historia del Arte en la Universidad de La Habana, escribir sin temor a la censura. Esas cosas se las agradezco a Suecia, el país que me recibió. Siento nostalgia por mi familia, en especial por mis padres, por los amigos que todavía están allá, pero no puedo decir lo mismo de mi país. Yo amo a quien me ama.

"El Arcoriris", área de viviendas de los pacientes


¿Has tenido la oportunidad de comparar la atención médica de un país distinto de Cuba con la que reciben los pacientes de SIDA en la isla? ¿Cómo valoras ambas?

Hay semejanzas y diferencias. Suecia es un país que defiende con interés los derechos de sus ciudadanos, es un país democrático y monárquico al mismo tiempo, algo difícil de explicar pero que perdura en armonía. La medicina es gratuita para los seropositivos y enfermos de SIDA. Aquí no pagamos un centavo por la atención médica ni por las medicinas. Tampoco por los tratamientos psiquiátricos, psicológicos o de otra índole relacionados con la enfermedad. Tenemos asistentes sociales y organizaciones relacionadas con la Cruz Roja Internacional que siempre nos apoyan. La atención es esmerada y preventiva. En Cuba se supone que este tipo de atención sea similar, pero por una cosa u otra, algo impide el correcto funcionamiento de las disposiciones, ya sea por el bloqueo, el burocratismo o la apatía de los funcionarios.

"La Casona", donde radica la Dirección del Sanatorio


¿Cómo transcurre un día en la vida de Miguel Ángel?

Disfruto una vida tranquila. Vivo con mi pareja sueca hace nueve años. Escribo y leo mucho, planifico mi futuro inmediato sin grandes expectativas para no caer en la vorágine del consumismo, el estrés o la impaciencia. Estoy conforme con lo que tengo, vivo mis días como un regalo y me esfuerzo por compartir lo bueno que tengo para el bien de todos. Me gusta dar buenos consejos y estar rodeados de amigos.

"Edificios", otra área de viviendas de los pacientes


Cuéntanos de tu blog La vida en peso. ¿Cuándo lo abriste y cuál fue tu motivación principal para hacerlo?

Mi blog surge por estímulo de Silvita en el mismo tiempo en que ella creó el suyo, su islita, cuando se propuso comentar las cosas que le ocurrían en su cotidianidad. Yo hablo de mis viajes, me encanta viajar, conocer, descubrir, encontrar. Hablo de los acontecimientos que me entusiasman y, al mismo tiempo, es una manera de dar a conocer mi obra y escribir, en fin, sobre lo que me inquieta o me gusta. Todavía no cumplo mi año como bloguero. Aguaya me echó una mano desde el principio y aquí estoy, cada día descubro cosas nuevas en el ciberespacio. Me siento como un colegial, un aprendiz de todo. En este mundo pleno de conocimientos siempre hay lugar para un poco más y eso, con medida y a mi ritmo, me entretiene y me supera.

Foto reciente de Miguel Ángel Fraga


¿Cuán diferente (si lo fuera) es tu visión del futuro ahora, con relación a la que tenías antes de publicarse el libro?

Hay una gran diferencia. El libro fue escrito hace más de una década con mucho odio, miedo y paranoia. Hace doce años que vivo en Europa y las cosas anteriores han pasado. Ahora estoy sereno, distante, soy un receptor del tiempo y su curso. No pienso que voy a morir de manera inminente, vivo. La vida para mí es como un río que se entretiene en hacer meandros y regar los valles. Vivo sin rencor pero con cicatrices. No olvido. Por eso quiero dar a conocer mi libro en honor a las personas que sufrieron y padecieron la época de la histeria del SIDA. Quisiera que el mismo fuera un recordatorio para que estas cosas no vuelvan a ocurrir.


Gracias, Miguel Ángel. Agradezco mucho tus respuestas y el que me hayas hecho llegar tu libro.


[Fotos: Miguel Ángel Fraga]
Fraga, Miguel Ángel: En un rincón cerca del cielo. Entrevistas y testimonios sobre el SIDA en Cuba. Editorial Aduana Vieja, Valencia, 2008.
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8 comentarios:

misuangelo dijo...

Gracias, Aguaya, por tu entrevista. Ahora que la veo publicada, me gusta más. Gracias también por compartir mi deseo de dar a conocer un libro importante que da testimonio de los años amargos de la pandemia del SIDA en Cuba (1986-1995).

Eufrates del Valle dijo...

Muy interesante esta entrevista, estimada Aguaya. Recuerdo como la prensa cubana publico "el primer caso oficial de SIDA" en la Isla, creo que fue alrededor de 1985. Anunciaban la muerte de un coreografo, del cual se refirieron como un ciudadano, y no "companero" como solian poner en esa epoca, como si la enfermedad lo hubiese vuelto agente de la CIA. Una epoca negra para quienes contraian el virus.

Felicidades a Miguel Angel por su libro! Gracias por esta entrevista a ambos.

Anónimo dijo...

Entrevista gratificante y necesaria. Primero porque es un estímulo para Migue, segundo porque sin lugar a dudas son páginas que documentan la pandemia del s. XX. Lástima de las pobres gestiones editoriales en la difusión de un material cuyos valores van más allá de las meras consideraciones literarias, es toral historiográficamente...la humanidad no estaba preparada para el SIDA, lo estará para próximos flagelos? En un rincón cerca del cielo está la respuesta.
Miguel, por el ensayo que te debo!!!

Silvita dijo...

Estoy muy orgullosa de ser amiga de Miguel. Y muy contenta con esta entrevista que le ha hecho Aguaya, para su blog que tantos visitan. Lo bueno que hacen los amigos nos llena de satisfacción. Un sentimiento de alegría muy especial.
Este libro de Miguelito es un documento indispensable para comprender la historia cubana de los 80 y los 90. Es una parte de nuestra isla. Voces que tenían que ser escuchadas.
Trasciende además el interés por las políticas sanitarias de los distintos países hacia el SIDA u otras epidemias, o el caso cubano en especial, porque ayuda a comprender lo que pasa cuando el hombre de todos los tiempos y lugares está ante las alternativas de la muerte o el contagio de una enfermedad mortal. Cuando a la desgracia de estar enfermo, se suma la de ser marginado.
Recomiendo la lectura de este libro, de todo corazón.

RolandoPulido dijo...

Pobres...que triste. Sin mas palabras...que el dolor
RP

Frida M dijo...

Muchas gracias por la entrevista, excelente trabajo. Un abrazo fraternal a Miguel Angel Fraga.

Anónimo dijo...

¡Qué libro! Me fui adentrando y adentrando hasta que lo terminé. Esos testimonios de los primeros pacientes eran totalmente desgarradores, ¿por qué tratarlos con esa crueldad? Es que en aquel tiempo, en Cuba, el contraer el VIH era un crimen. Creo que muchos de ellos se enfermaron más por la depresión que por el sida. Esa forma en la que los trataron fue más determinante en el desarrollo de las enfermedades oportunistas que el transcurso natural de esta. Yo recuerdo cuando publicaron en el periódico sobre el primer paciente que falleció a causa del sida.

A mí me parece que el tema del sida fue abordado de una manera equivocada desde que se descubrió, no estoy hablando de Cuba, estoy hablando de aquí en USA. ¿Has visto la pelicula And The Band Played On? Es muy fiel de como todo se llevó a cabo. Aquí en USA, con todo lo que se diga, hay un estigma terrible contra los homosexuales. Con todo lo que dicen que este es el país de la libertad, ¡freedom my ass! Imagínate que Bush Jr. se agarró de prohibir los matrimonios entre personas del mismo sexo para ganar las elecciones del 2004. Yo me quedé azorada. Recuerdo que le dije a mi marido "Who cares who fucks who? I don't give a shit who fucks who, they should look at people for who they are and not WHAT they are”. Mi esposo me dijo que estaba totalmente de acuerdo, pero como siempre, le echamos la culpa a la iglesia, que aunque lo nieguen, aun sigue casada con el gobierno, si vivieras aquí te darías cuenta de lo que te estoy diciendo.

Yo recuerdo, en el año 96, estando yo aún en Canadá, vi un documental sobre jóvenes en Cuba que se autoinocularon el virus del sida, era algo totalmente deprimente, se de su situación pero por favor, eso para mi es un suicidio y el suicidio no es solución para nada en la vida. Recuerdo que esa noche apenas dormí, no se me quitaba el rostro de "Papo" Delgado, creo que ese era su apellido, de la mente, es que esos muchachos no tenían ninguna información de lo que podía acarrear todo lo que hicieron.

Con respecto a las historias que has contado, ¿por qué tenían que mandar a los enfermos al Miguel Enríquez? Diosssssssssssssss...... Oye, yo viví a siete cuadras de La Maléfica, perdón, La Benéfica y ese hospital siempre me dieron un ñao tremendo. En los 22 años que viví en Luyanó solo fui una vez, y eso fue porque tuve una infección en un oído de tanta piscina que me di en Villa Mégano ese verano, mis padres tenían amistades ahí, y con esa de que mi mamá es rusa pues entrábamos y salíamos como Pedro por su casa, y lo que me tocó en el cuerpo de guardia, recuerdo, fue un viejo verde como médico que me preguntó " ¿Qué edad tienes?" "19", le dije y luego se puso a decirme "Eres muy bonita, qué cejas." y le respondí "Gracias por el cumplido, el día que decida tener otro abuelo pensaré en usted pero por favor, mi oído primero", y para ese hospital tan inapropiado y pestilente mandaban a los enfermos en fase terminal. Por favor.....

Mila

Mirta Suquet dijo...

Gracias por la entrevista. La histeria es algo que lamentablemente no se ha controlado. El sida no nos enseñó a controlar las fobias, a entender el daño de los estigmas... El miedo vende, desgraciadamente. Eso lo saben muy bien las farmacéuticas, los telediarios... O es que no nos acordamos de la fiebre porcina??? Y el Ebola, el Antrax, el mal de las vacas locas...
Qué mundo...! Cuadrando las cajas a costa del sufrimiento de los demás!!!
Un beso para Miguel (estás guapísimo!)
Y gracias por estos desarraigos.